Vooraankondiging Lotgenotendag 2020

By Aortadissectie

Vooraankondiging Lotgenotendag 2020 Reserveer alvast de datum voor de volgende lotgenotendag!   Voor wie? Aortadissectie patiënten en één naaste   Wanneer? Zaterdag 19 september 2020   Waar? Radboud UMC te Nijmegen   Hoe laat? Tijd: 12.00 – 17.00 uur   Meer informatie volgt.

Eenvoudige handleiding Thoracale Aorta chirurgie nu ook in het Nederlands!

By Aortadissectie

De brochure van de Hannover Medical School is vertaald naar het Nederlands! Deze vertaling is tot stand gekomen met behulp van Dr. M.W.A. Verkroost, cardio-thoracaal chirurg in het Radboudumc Nijmegen. In de folder is uitgebreide uitleg te vinden over alle aspecten rondom een aortadissectie, de operatie en follow-up.  Voor aortadissectiepatiënten is het een waardevolle bron…

Hoe vraag ik een Second opinion aan

By Aortadissectie

Second opinion aanvragen Door de Consumentenbond is de Mini Gids ‘Ken uw rechten als patiënt’ uitgegeven. Hierin komen de onderwerpen aan de orde: – 20 vragen over patiëntenrecht – ‘Wat bedoelt u, dokter?’ – Recht op kwaliteit – Twee weten meer dan één – Laat het er niet bij zitten – Kom voor uzelf op…

Regio contactgroepen

By Aortadissectie

Regio contactgroepen REGIO CONTACTGROEPEN. Als vervolg op de regio activiteit op de lotgenotendag van 19 september 2019 zijn er 5 regiogroepen gevormd om het contact onderling te versterken, als daar behoefte aan is. Elke regiogroep heeft een contactpersoon.  Voor regio Zuidoost wordt nog gezocht naar een contactpersoon. Op geheel eigen wijze kunnen er activiteiten worden georganiseerd. Koffie drinken, wandelen, BBQ-en of wat…

PAREL-AAA: synergy between AMC and VUmc vascular surgery

By Aortadissectie

PAREL-AAA: synergy between AMC and VUmc vascular surgery Unraveling the pathophysiology of aortic aneurysms and updates of treatment through a multicenter joint data, image and bio-bank. KAK KHEE YEUNG, RON BALM, WILLEM WISSELINK, MARK KOELEMAIJ, JAN BLANKENSTEIJN, VIVIAN DE WAARD, DINK LEGEMATE IntroductionAbdominal aortic aneurysm (AAA) is a pathologic dilatation of the abdominal aorta. It…

Hoe nu verder?

By Aortadissectie

Hoe nu verder? Deze 16 minuten durende video is het zo waard om naar te kijken en luisteren. Haar verhaal is wat ik persoonlijk in de afgelopen 6 jaar heb ervaren t.a.v. emoties en groei en waarschijnlijk velen met mij.Voor de meesten is het leven na de Aortadissectie een ander leven dan er voor. Het…

RADAR-studie: onderzoek naar het vroeg voorspellen van aneurysma of dissectie

By Aortadissectie

RADAR-studie: onderzoek naar het vroeg voorspellen van aneurysma of dissectie Eerdere herkenning van aortawand- en aneurysmascheuren. Dat willen de onderzoekers van de Leidse RADAR-studie bereiken. Op de voorjaarscontactdag van de Contactgroep Marfan gaf Jos Westenberg, MRI-fysicus en wetenschappelijk onderzoeker in het Leids Universitair Medisch Centrum, een presentatie over het onderzoeksproject. Hij beantwoordde ook vragen van…

Geef stem aan mensen met een chronische ziekte!

By Aortadissectie

Geef stem aan mensen met een chronische ziekte Leven met een chronische ziekte of aandoening is niet evident. Je leven moet anders georganiseerd worden, je sociale contacten veranderen en chronische ziekte brengt heel wat extra kosten met zich mee… Als het je zelf overkomt, weet je heel goed wat dit allemaal betekent, maar hoeveel weten…