Bestuurslid, beheerder besloten Facebook groep en website
Ervaringsdeskundige aortadissectie type B (2012) en type A (2018)
Het vinden van informatie over aortadissectie en wat ik verder kon verwachten, was een enorme zoektocht. Dat mijn arts de tijd nam om telkens weer al mijn vragen te beantwoorden, heeft mij geweldig geholpen. Toen ik vervolgens ook nog de lotgenotengroep vond, kon ik de gebeurtenissen een plekje geven en kwam ik weer in beweging, voor mijzelf en voor anderen die een aortadissectie hebben meegemaakt.
Deborah Keukens
Bestuurslid, beheerder financiën, besloten Facebook groep, open Facebook pagina en social media.
Ervaringsdeskundige aortadissectie type AB (2014)
Op het moment dat mij de aortadissectie overkwam, stond mijn wereld stil. Zonder juiste informatie over ‘hoe nu verder’ beland je in een jungle van vragen, zoals mijn gezin en ik destijds. Gelukkig zijn er steeds meer “survivors” die elkaar vinden en elkaar kunnen steunen. Met de stichting kunnen we onze krachten bundelen en er hopelijk voor zorgen dat niemand meer in de jungle van aortadissectie hoeft te verdwalen.