Lotgenotendag 2023 : een dag van verbinding en steun
Op 16 september kwamen lotgenoten/survivors en hun naasten samen in het Amsterdam UMC voor de jaarlijkse lotgenotendag Aortadissectie. Het was weer een dag van veel herkenning, mooie gesprekken en interessante informatie.
De oorsprong van de lotgenotendag
In 2016 werd de
wereldwijde Aortadissectie dag geïntroduceerd. Op 19 september, de dag waarop
lotgenoten voor het eerst in Zweden samenkwamen, werd deze dag erkend als de
Global Aortic Dissection Awareness Day. In Nederland was het een bescheiden
begin met een kleine groep survivors, die elkaar vonden via een Facebookgroep.
Het bijzondere? Je hoefde niets uit te leggen; de herkenning was er meteen.
Groei en bewustwording
De afgelopen jaren is de aandacht voor Aortadissectie toegenomen, evenals de erkenning voor de persoon achter de diagnose. Onze Facebookgemeenschap is flink gegroeid, en naast deze groep bereiken we nu ook lotgenoten via Aortadissectie.com. Veel medische professionals verwijzen hun patiënten naar onze stichting en groep.
Zeven jaar van samenkomst
Dit jaar markeerde onze zevende bijeenkomst. We werden warm ontvangen door onze gastheer, dr. Antoine Driessen van het Amsterdam UMC. Twee vooraanstaande sprekers, dr. Antoine Driessen (Cardio-thoracaal chirurg) en prof. dr. Bert-Jan van der Born (Internist vasculaire geneeskunde), deelden hun expertise d.m.v. presentaties met als onderwerpen: ‘De reis van een patiënt met een dissectie” en “Bloeddrukbehandeling bij aneurysma’s en dissecties van de aorta”.
Verbinding en ondersteuning
De dag bood volop gelegenheid voor gesprekken en uitwisseling van gedachten. Het samenzijn met lotgenoten en naasten bood troost en steun – een gevoel dat vaak werd geuit. Voor de naasten, die zoveel hebben doorstaan, was het een kans om hun ervaringen te delen en steun te vinden.
Tijdens deze ‘Meet & Greet’ momenten werden de informatiestands ‘Food & Lifestyle’ en ‘TRAIN Health Awareness app’ druk bezocht.
Masha van Berkel, Voeding en Lifestyle consulent, gaf informatie en adviezen over een gezonde leefstijl. Haar boek ‘Kookboek van een eter’ gaf daarbij een kijkje in haar eigen keuken.
Rutger Theijse, Arts-onderzoeker HPB- & Cardio-thoracale chirurgie, maakt deel uit van de TARGet onderzoeksgroep, onder leiding van dr. Nimrat Grewal. Hij gaf uitleg over de ‘TRAIN Health Awareness app’, hoe je (gratis) lid kunt worden en hoe de app je helpt om op een positieve manier een stap naar een gezonde leefstijl te zetten.
Tijdens de Meet & Greet bood Bertha Middendorp vanuit haar actie ‘100 schilderijen in 100 dagen’ de 3 bestuursleden hun portretten aan. Na haar aortadissectie is zij als hobby gaan schilderen. Om ervaring op te doen met het schilderen van portretten, is zij deze actie gestart, waarbij zij de helft van de opbrengst aan de Stichting Aortadissectie Nederland doneert. De actie loopt nog steeds. Haar schilderijen zijn te zien op haar Facebookpagina.
Bedankt!
We zijn dankbaar voor deze bijzondere dag en willen iedereen bedanken die heeft bijgedragen aan het succes ervan.
