Lotgenotendag 2025: speciale aandacht voor familie
Op zaterdag 20 september vond in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein de Lotgenotendag Aortadissectie 2025 plaats. Een dag waarop lotgenoten, survivors, familie en vrienden bijeenkwamen. Het thema dit jaar was Familie, met nadruk op de impact van een aortadissectie op de naasten, én de kracht van onderlinge herkenning.
Ooit klein begonnen, nu samen sterk
De lotgenotendag kent een bescheiden start. In de eerste jaren kwamen kleine groepen bij elkaar, vooral om elkaar te ontmoeten en herkenning te vinden. Een kop koffie, een gesprek en de opluchting dat je niet alleen stond. Dat was de kern.
Inmiddels is de dag gegroeid tot een jaarlijks terugkerend moment waar steeds meer mensen de weg naartoe weten te vinden. Naast de waardevolle ontmoetingen is er nu ook ruimte voor medische informatie, lezingen en thema’s zoals dit jaar: Familie. Wat hetzelfde is gebleven, is de kracht van verbinding: het besef dat je samen sterker staat.
Een warm ontvangst
Al bij de inloop ontstonden de eerste gesprekken. Voor sommigen was het een weerzien, voor anderen een eerste kennismaking. Wat iedereen herkende: hier hoef je niets uit te leggen. Mensen begrijpen elkaar vaak al met een half woord. Dat maakte de sfeer vanaf het begin open en vertrouwd.
Opening door Eveliena Doornbos
De dag werd officieel geopend door Eveliena Doornbos, verpleegkundig specialist cardio-thoracale chirurgie. Zij benadrukte hoe ingrijpend een aortadissectie is, niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de familie. Het thema Familie liep als een rode draad door de dag. Eveliena wees erop dat er verschillende specialisten aanwezig waren, zodat iedereen vragen kon stellen vanuit zijn of haar eigen situatie.
Erfelijkheid
Angela Schoemaker, Physician Assistant Genetica, gaf vervolgens een presentatie over erfelijkheid bij aortadissectie. Zij legde helder uit hoe genetisch onderzoek verloopt en wat dat betekent voor zowel patiënten als familieleden. Het onderwerp riep veel herkenning op en bood nieuwe inzichten.
Lunchen en vragen stellen
Tijdens de goed verzorgde lunch was er volop gelegenheid om elkaar te spreken en stands te bezoeken:
Terumo liet stents en aortaprotheses zien en gaf uitleg over het gebruik ervan.
Twee klinisch perfusionisten gaven een demonstratie bij de hart-longmachine en beantwoordden vragen.
Bij de stand van Stichting Aortadissectie Nederland konden bezoekers informatie meenemen, waaronder de patiëntenfolder.
Nazorg in het St. Antonius
Na de lunch sprak Anneloes Noordeloos, verpleegkundig specialist cardio-thoracale chirurgie, over de nazorg na een aortadissectie in het St. Antonius Ziekenhuis. Uit de reacties van de aanwezigen bleek dat de nazorg in andere ziekenhuizen soms nog niet zo goed is geregeld. Dit leidde tot herkenning en waardevolle uitwisseling van ervaringen.
Omgaan met trauma
Een indrukwekkend onderdeel van het programma was de bijdrage van Lourens Touwen, EMDR- en neurofeedbacktherapeut, samen met zijn vrouw Wolly Touwen, psycholoog. Zij spraken over trauma en legden uit hoe EMDR-therapie kan helpen bij verwerking. Verschillende aanwezigen deelden spontaan hun positieve ervaringen, wat het onderwerp extra kracht gaf.
Tot volgend jaar
We zijn dankbaar voor de gastvrijheid van het St. Antonius Ziekenhuis, de inzet van de sprekers en de warme betrokkenheid van alle aanwezigen.
Een speciaal woord van dank gaat uit naar Eveliena Doornbos, Anneloes Noordeloos en Helga Visser, die met hun inzet deze dag mogelijk maakten. Ook bedanken wij de sprekers, catering, fotografen, technici, perfusionisten, Terumo en alle medisch specialisten voor hun bijdrage.
Graag tot volgend jaar!
Stichting Aortadissectie Nederland
Deborah Keukens en Connie van Bemmel
Met dank aan Fotostudio Ingrid Driessen
