De jaarlijkse Lotgenotendag Aortadissectie komt er weer aan! Een mooi moment om terug te kijken op de lustrum editie in 2021. Hierbij werd een presentatie gegeven over leefstijladviezen na een thoracale aortadissectie (type A of type B). Wat waren die leefstijladviezen ook alweer en in hoeverre zijn de leefstijladviezen klaar om gebruikt te worden?

Na een aortadissectie krijgt iedereen te maken met leefstijladviezen, ook wel leefregels genoemd. Dit zijn adviezen over bijvoorbeeld bewegen en voeding. Lotgenoten merkten dat er in verschillende ziekenhuizen veel verschillende leefstijladviezen gegeven werden. Dit is vervelend, omdat je je door verschillende adviezen onzeker, onveilig of niet serieus genomen kan voelen. Tijd voor verandering en duidelijkheid!

Daarom hebben de Stichting Aortadissectie Nederland en het Radboudumc duidelijke leefstijladviezen gemaakt. In totaal 23 ziekenhuizen stuurden 38 protocollen en 132 folders op waarin leefstijladviezen voor mensen met een aortadissectie stonden. Hieruit bleek dat er verschillen waren. Bijvoorbeeld: In het ene ziekenhuis mocht je de eerste week na een ziekenhuisopname niet naar buiten gaan, terwijl bij andere ziekenhuizen geadviseerd werd zo snel mogelijk buiten te gaan wandelen. Een ander voorbeeld: In de meeste ziekenhuizen werd geadviseerd na een ziekenhuisopname geen alcohol te drinken, terwijl in een ander ziekenhuis werd gezegd dat één glaasje (rode) wijn gezond is voor het hart.

Met de informatie uit de protocollen en folders zijn nu vijftig duidelijke leefstijladviezen gemaakt. Deze leefstijladviezen gaan over bewegen, voeding, alcohol & drugs, roken, mentaal welzijn, familie & naasten en wondgenezing (na een operatie). Alle vijftig leefstijladviezen staan hieronder online in de bijlage. Een paar voorbeelden:

• We adviseren niet te rennen, spinning, judoën, boksen, basketballen, rugbyen, handballen of gewichtheffen. Het is wel mogelijk om te zwemmen, dansen, tennissen, badmintonnen, biljarten, voetballen, volleyballen en golfen.
• We adviseren zoutarm te eten. Je lichaam heeft namelijk de neiging vocht vast te houden. Zoutarm eten kan dit tegengaan.
• We adviseren geen alcohol te drinken. Bij gebruik van twee of meer glazen alcohol per dag adviseren we dit door te geven aan de trombosedienst.

De leefstijladviezen worden op dit moment gecontroleerd voor landelijk en internationaal gebruik. Verder worden er folders aangepast, zodat eind 2022 in verschillende ziekenhuizen dezelfde folder met duidelijke leefstijladviezen gebruikt wordt. Op dit moment kun je de leefstijladviezen gebruiken in gesprek met je huisarts of behandelend arts. Wil je zwemmen en wordt dit afgeraden? Misschien zijn hier goede redenen voor, maar ga gerust het gesprek aan. Er kunnen goede redenen zijn om de leefstijladviezen op maat aan te passen. De vijftig duidelijke leefstijladviezen helpen jou om het gesprek aan te gaan met je huisarts of behandelend arts over wat voor jou belangrijk is. Samen kun je beslissen wat goede adviezen zijn.

Bijlage Leefstijladviezen 

Deze tekst is geschreven door Niek Koenders, fysiotherapeut en fysiotherapie wetenschapper in het Radboudumc. Voor vragen of opmerkingen kun je contact opnemen met de Stichting Aortadissectie Nederland. Zij kunnen je huisarts of behandelend arts in contact brengen met één van de onderzoekers. We vragen je graag om niet zelf contact op te nemen met één van de onderzoekers.