Over ons

Mijn naam is Connie van Bemmel. In december 2012 heb ik een aortadissectie type B gekregen, waaraan ik een half jaar later geopereerd ben. Hiermee begon een eenzame zoektocht naar informatie en antwoorden op al mijn vragen. In maart 2015 vond ik de facebookgroep Leven na/met een aortadissectie, die net was opgericht. Hoe heerlijk is het om met mensen te kunnen praten die hetzelfde hebben meegemaakt: herkenning, je hoeft niets uit te leggen. Ik merkte toen ook dat iedereen dezelfde zoektocht naar informatie doormaakte. Om mijn lotgenoten te helpen, ben ik daarom samen met mijn dochter Nancy deze website begonnen.

Om informatie te verkrijgen voor de website en om zowel aortadissectie als de lotgenotengroep onder de aandacht te brengen van de medici ben ik samen met mijn lotgenote Roelie Pomstra op bezoek gegaan bij specialisten in de academische ziekenhuizen en grote hartcentra. Een groot aantal specialisten hebben zich als medisch adviseur aan de website verbonden. Momenteel oriënteren wij ons ook op mensen/organisaties die op één of andere wijze bij een aortadissectie betrokken zijn, zoals eerste hulpverleners, fysiotherapeut, verpleegkundig specialisten… Tevens bezoeken en nemen we deel aan congressen en symposia.

Daarnaast organiseren we jaarlijks op of rond 19 september een lotgenotendag. Sinds 2016 is 19 september wereldwijd uitgeroepen tot Aortic Dissection Awareness Day. Informatie over deze dag is op de site te lezen.

Ons doel:

  • info verzamelen en geven over Aortadissectie;
  • aandacht vragen voor Aortadissectie;
  • aandacht vragen voor de mens achter de Aortadissectie, waar krijg je mee te maken;
  • een centraal punt genereren waar algemene vragen gesteld kunnen worden, die zo nodig voorgelegd worden aan de medisch adviseurs. Vragen kunnen gesteld worden via het contactformulier op de website;
  • organiseren van lotgenotencontact.

Lotgenote en beheerder van de Facebook groep Deborah heeft op de website Levenmeteenaortadissectie.nl de verhalen van lotgenoten gebundeld.