Vooraankondiging lotgenotendag 2023 De voorbereidingen voor onze lotgenotendag 2023 zijn al in volle gang. Samen met specialisten werken we aan een mooi programma waarbij er ook veel ruimte is voor het onderlinge contact tussen lotgenoten en naasten. Tevens zullen er weer 2 sprekers zijn die vertellen over relevante onderwerpen waarbij er gelegenheid wordt geboden om…
Na een (operatie van een) aortadissectie is het lastig om te bepalen of hartrevalidatie zinvol is. Aan de ene kant is hartrevalidatie belangrijk, omdat je daarmee je conditie en kwaliteit van leven kan verbeteren. Aan de andere kant kan hartrevalidatie gevaarlijk zijn, omdat te veel sporten kan leiden tot een te hoge bloeddruk. Nederlandse onderzoekers…
Uitnodiging Europees Loeys-Dietz symposium Geschreven: 24 februari 2023 Bron: Contactgroep Marfan Nederland Op 24 juni vindt in Antwerpen het eerste Europese symposium over het Loeys-Dietz syndroom plaats. Meer informatie over het programma en het aanmelden voor deze dag is te vinden op de website van de universiteit. Deze dag is voor patiënten, hun familie en zorgverleners.
Onderstaande adviezen zijn bedoeld voor mensen na een thoracale aortadissectie. We merken dat er soms terughoudend omgegaan wordt met sporten en bewegen na een aortadissectie. De medische behandeling van een aorta dissectie heeft als doel de bloeddruk veilig te houden. Aan de ene kant kan intensief sporten en bewegen de bloeddruk (ernstig) verhogen, waardoor de…
“Hartrevalidatie, dat is de plek om weer op kracht te komen.” Tenminste, zo vertel ik het meestal aan patiënten die herstellen na een thoracale aortadissectie (type A of type B). Toch is er veel onduidelijkheid over het belang van hartrevalidatie na een aortadissectie. Is dit wel veilig en is het wel geschikt voor patiënten met…
Onderzoekers van het Radboudumc zijn op zoek naar deelnemers voor een studie. Deze studie gaat over bewegen met een aortadissectie type B. Bent u geïnteresseerd, voldoet u aan de criteria en wilt u deelnemen? Stuur een mail naar: joren.burger@radboudumc.nl
18 september stond voor ons in het teken van de Lotgenotendag Aortadissectie. Deze werd dit jaar gehouden in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven.
Een aortadissectie type A of type B zijn verschillend maar beiden zijn levensbedreigend.Over beide types kan onomstotelijk worden gezegd dat het enorm veel impact heeft op u, als patiënt, en de mensen om u heen. Er is een leven voor en na de aortadissectie. Voor patiënten met een type A is al veel aandacht en…
De lotgenotendag vindt plaats op zondag 18 september 2022 in het Catharina ziekenhuis te Eindhoven.Niet iedereen is in de gelegenheid om deze live bij te wonen. Kan jij niet bij de bijeenkomst zijn, maar ben je wel geïnteresseerd? Er worden opnames gemaakt van deze bijeenkomst die op een later tijdstip terug te zien zijn op de…
